Mittwoch, Mai 31, 2006

Habt den Mut, andere Wege zu gehen!

Hallo liebe Down Syndrom Interessenten,

Wie schon angekündigt, möchte ich gerne einige Gedanken und Erfahrungen bezüglich Ärzte und Untersuchungen niederschreiben:

Wie gesagt, war unser Down Syndrom Kind unser viertes Kind. Allein aus dieser Tatsache ergab sich für uns das Problem:

Ärztliche Untersuchungen und Förderungen ja – aber nicht auf Kosten der restlichen Familie!

Es gab Vorschläge, wie „durch eine Untersuchung könnte man feststellen, von wem von uns Elternteilen unsere Tochter das Down Syndrom höchstwahrscheinlich hat“. Da stellte sich für uns die Frage, welchen Sinn so eine Untersuchung bringt – für uns keinen. Also haben wir es gelassen.

Es treten bei Kindern mit Down Syndrom häufiger bestimmte Krankheiten auf als bei normalen Kindern, aber es ist mein Standpunkt, dass jeder Mensch etwas Einzigartiges ist.
In unserem Fall wurde ich bei den üblichen Vorsorgeuntersuchungen immer darauf hingewiesen, dass Down Syndrom Kinder meistens Herzfehler haben und ich mit dem Baby dringend eine Untersuchung durchführen sollte. Da der Kinderarzt aber nichts „hören“ konnte, habe ich diese Untersuchung abgelehnt und begründet, dass ich sie voll stille und sie von daher kaum einen Herzfehler haben kann.

Trotzdem lebt man dann immer mit dem Gefühl, eine schlechte Mutter zu sein.

Es hätte mich andererseits viel Stress gekostet, diese Untersuchung, die man bei uns in der Nähe nicht durchführen konnte, vornehmen zu lassen.

Der andere Aspekt, nämlich die anderen Kinder – die Familie, die einen ja auch braucht, nicht zu kurz kommen zu lassen, ist für uns ebenso wichtig gewesen.

Da unsere Tochter vom Muskeltonus ziemlich fit war, habe ich mich ebenfalls damit begnügt, mit ihr Babymassage zu machen, Mutter-Kind-Turnen und später Kinderturnen. Ich sollte dazu erwähnen, dass ich selber Übungsleiterin für Eltern-Kind-Turnen bin, im Verein tätig bin und somit mich in dem Bereich auskenne.

So habe ich selber diese Kurse angeboten und meine Tochter war überall dabei – voll integriert, was sie bis heute bei uns im Ort ist.

Krankengymnastik hat sie daher bis sie in die Schule kam, nicht gehabt. Sie konnte krabbeln auf allen Vieren, balancieren, sich an einer Bank hochziehen und ... .

Bis sie eingeschult wurde und ich dachte, jetzt hat sie Schulsport und ist versorgt. Mittlerweile habe ich im Verein Seilspringen angeboten und sie hatte „nur“ den Schulsport. Und siehe da, nach einem Jahr konnte sie den Vierfüßlerstand nicht mehr und dann bin ich zur Krankengymnastik hin.

Daher mein Tipp, sich nicht auf andere oder Institutionen verlassen!!!

Genauso wenig sehe ich es ein, sie gegen Grippe zu impfen, da sie von meinen vier Kindern am wenigsten – sprich, so gut wie nie krank ist. Mein Hausarzt, zu dem ich mittlerweile mit ihr gewechselt bin, unterstützt mich mit dieser Ansicht, worüber ich froh bin. Es ist gar nicht so einfach, solche Entscheidungen alleine zu treffen und vor allem alleine zu tragen.

An dieser Stelle noch mal der Aufruf, schreibt mir doch bitte in einem Kommentar, was euch interessiert an Themen oder was ihr von den bisherigen Themen und Stellungnahmen haltet.

Grüße

Elke

Montag, Mai 29, 2006

Typische Merkmale bei Babies mit Down Syndrom

Folgende Merkmale können bei einem Kind mit Down Syndrom auftreten (mit einem Kommentar zu meinem Down-Kind):


  • Gesicht: Meistens ein rundes Gesicht, das Profil ist eher flach.

  • Kopf: Der Hinterkopf ist bei den meisten Menschen mit Down-Syndrom leicht abgeflacht.

  • Augen: Die Augen fast aller Kinder sind leicht schräg aufwärts gerichtet. Zusätzlich verläuft oft eine schmale Hautfalte senkrecht zwischen dem inneren Augenwinkel und dem Nasenrücken.

  • Genick: Neugeborene Babys mit Down-Syndrom können zusätzliche Hautfalten im Genick haben, die aber gewöhnlich mit dem Wachstum verschwinden.

  • Muskeltonus: Die Gliedmaßen und der Hals kleiner Kinder mit Down-Syndrom sind oft schlaff. Diese Muskelschwäche nennt man Hypotonie.

  • Durch gezielte und konstante Förderung kann man dem gut entgegenwirken.
  • Mund: Die Mundhöhle weist oft einen schmalen, hohen Gaumen auf. Aufgrund eines schwächeren Muskeltonus kann die Zunge bei ungenügendem Mundschluß zeitweise aus dem Mund herausschauen.

  • Der Mund war völlig normal und (vielleicht durch das Stillen bedingt) hat sie mit „offenem Mund und heraushängender Zunge“ keinerlei Probleme.
  • Hände: Die Hände sind oft breit und die Finger kurz. Viele Menschen mit Down-Syndrom haben eine "Vierfingerfurche". Das heißt, die Handfläche ist von einer Linie durchzogen.

  • Die Furche geht bei ihr an beiden Händen nicht eindeutig durch.
  • Füße: Die Füße sind oft gedrungen und haben einen großen Zwischenraum zwischen der ersten und zweiten Zehe.

  • Habe ich nicht bemerkt.
  • Körpergröße: Kinder mit Down-Syndrom wiegen bei der Geburt normalerweise weniger als der Durchschnitt, meistens sind sie bei der Geburt auch kleiner. Die endgültige Größe bei Erwachsenen liegt im allgemeinen unter dem Familiendurchschnitt.

  • Ani war so groß, wie meine anderen Kinder und wog am meisten.
    => Fazit: Diese Merkmale können zwar auftreten, müssen aber nicht!
    Außerdem ist meine Tochter so gut wie nie krank, weswegen ich mich bisher gegen die Anordnung meines Kinderarztes geweigert habe, sie gegen Grippe impfen zu lassen. Das wäre so ein nächstes Thema: Wie geht man mit den Meinungen der Ärzte um. Ich habe oft gegen die Empfehlungen der Ärzte entschieden zum Wohle der Familie. Aber dazu in der nächsten Post.
    Gleichzeitig möchte ich euch wieder zu Kommentaren einladen.
      Bis zur nächsten Post...
      Elke

    Mittwoch, Mai 24, 2006

    Wozu ein Blog über Down Syndrom?

    Hallo liebe Freunde von Menschen mit Down Syndrom,

    in der Post " Wer steckt hinter dem Blog" steht etwas zu meiner Person. Hier, mit diesem Blog über Down Syndrom möchte ich meine Erfahrungen, Gedanken und Ideen zu diesem Thema kundgeben, sammeln und Dank eurer Kommentare erweitern.

    Jetzt fragt ihr euch sicherlich, was ihr von diesem Blog erwarten könnt? - eine gute Frage!

    Folgende Themen können hier an- und besprochen werden:

    1. Down Syndrom, die neuesten Erkenntnisse aus Forschung und Praxis. Infos zu Pflegegeld, wichtige Adressen, ... .

    2. Eigene Erfahrungen zu den Themen: Regelkindergarten, Außenklasse, Logopädie, ... .

    3. Meine persönlichen Gedanken und Erkenntnisse rund um den motorischen Bereich, wie Fahrradfahren, Schwimmen, Inliner-fahren... .

    Möchtet ihr mehr über diese wunderbaren Menschen kennenlernen und ihren Alltag, dann seid ihr auf diesem Blog richtig!

    Seid herzlich willkommen! Besucht mich regelmäßig, um neue Ideen, Ansätze, für den Umgang mit Down Syndrom Menschen sowohl in der Familie als auch im Alltag zu erfahren.

    Grüße

    Elke

    Sonntag, Mai 21, 2006

    Down-Syndrom – Hilfe!

    Hallo liebe Down-Syndrom Interessenten,

    meine Tochter ist mittlerweile 10 Jahre alt. Trotzdem möchte ich in diesem Blog damit anfangen, über die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom zu berichten.

    In dem Bericht aus der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ stand im Mai 2005, dass 90% der Frauen, bei denen bei einer vorgeburtlichen Untersuchung das Down-Syndrom festgestellt wurde, die Schwangerschaft beenden.
    Aus meinen Erfahrungen durch Down-Syndrom Gruppen bestätigt sich diese Studie von Herrn Lenhard, Uni Würzburg leider. Sprich die meisten Mütter, die ein solches Kind haben, sind so wie ich relativ jung gewesen und wussten vorher nichts. Dabei möchte ich mal unterstellen, dass es einfach die Unwissenheit und die damit verbundene Angst ist, die einen dazu bewegt, sich gegen so ein Kind zu entscheiden.

    Bei uns war es so, dass schon im Kreissaal die Hebamme den Verdacht hatte. Nach drei Söhnen glücklich eine Tochter im Arm haltend, wusste ich nicht, wieso dieses niedliche Baby in die Kinderklinik sollte. Es hieß, man müsse etwas überprüfen und sagte etwas von „Halsfalte“, was ich natürlich nicht verstand. Erst nachdem ich auf meinem Zimmer war, kam der Chefarzt, um mit mir zu sprechen. Direkt, wie ich bin, habe ich ihn darum gebeten, mir gleich zu sagen, was los ist, schließlich macht man wegen einer Halsfalte doch nicht den Umstand, es in einer Kinderklinik vorzustellen.
    So sagte er mir frei heraus: „Verdacht auf Down-Syndrom!“

    Haben Sie schon mal beim Boxen einen K.O.-Schlag erlebt?

    Und da wären wir bei der Überschrift meiner Post: Down-Syndrom – Hilfe!

    Das wunderbare ist, dass es immer zwei Betrachtungsweisen gibt, eine negative und eine positive. Am Anfang habe ich nur die negative gesehen: Ein behindertes Kind, was mache ich nur, was sagt mein Mann dazu, wie wird die Familie, unsere Kinder das verkraften und ... . Und ich sage Ihnen, diese Fragen wie: Wieso? , Warum wir?... ziehen einen nur herunter. Wie wäre es denn mit der Frage: Wozu?
    Das Down-Syndrom bietet Ihnen auch die Chance, alles in einem anderen Licht, aus einer anderen Perspektive zu sehen. Es kann Ihnen auch eine Hilfe sein, eine Hilfe mal darüber nachzudenken, was wirklich wichtig im Leben ist oder nicht. Was uns scheinbar durch die Medienwelt und Konsumgesellschaft als wichtig verkauft wird und was wirklich im Leben zählt.
    Wer ist eigentlich intelligent? Ist man intelligent, wenn man komplexe mathematische Aufgaben in zwei Sekunden lösen kann?
    Wenn ich im Inneren tief traurig bin, es aber niemanden zeigen will, dann verstelle ich mich einfach und spiele Theater. Keiner in meiner Familie bemerkt das, bis auf Anahita. Ohne zu zögern, durchschaut sie mein Inneres, kommt, nimmt mich lieb in den Arm, küsst mich herzig und ist einfach nur da.
    Ich kann Ihnen sagen, „das sind Glücksmomente“ – da bekommt man ein Gefühl dafür, was im Leben wichtig ist. Mir ist wichtig, dass es einen Menschen gibt, der mich versteht und der mich so nimmt, wie ich bin. Und da habe ich das Glück, in meiner Tochter so einen Menschen gefunden zu haben.
    In der nächsten Post möchte ich gerne noch etwas erzählen, warum Down-Syndrom einem eine positive Hilfe sein kann.

    Bis dahin, freue ich mich auf jegliche Kritik

    Elke

    Mittwoch, Mai 17, 2006

    Wer steckt hinter dem Blog?


    Wer ist der Blog-Inhaber:

    Hallo, ich heiße Elke und bin Mutter von insgesamt vier Kindern, wobei unser jüngstes Kind, Anahita, unser Down-Kind und gleichzeitig einziges Mädchen ist.

    Neben Haushalt und Kindern bin ich im Turnverein tätig als Übungsleiterin für Rope Skipping (Seilspringen). Außerdem bin ich
    gerne im Garten, koche und backe vor allem gerne (Kuchen, Kekse, Brote ...), sehr zur Freude meiner großen Familie. In der restlichen Zeit lese ich gerne, gehe gerne ins Kino und habe eine Leidenschaft für alles Technische - siehe den Blog.

    Mein größstes Hobby sind meine Kinder. Besonders liegt mir die Förderung von unserer Tochter am Herzen. Sie schwimmt, fährt Fahrrad und Inliner und ist dabei Schreibschrift zu lernen.
    Aber Achtung - ich möchte niemanden abschrecken - nicht das ihr jetzt denkt, wie soll ich das nur schaffen und ich habe nicht die Zeit und Geduld, das mit meinem Kind durchzuziehen... . Dieses negative Gefühl: Eigentlich müsste ich mein Down-Kind viel viel mehr fördern und ... dieses Gefühl möchte ich nicht vermitteln! Denn gerade das war es, was mir am Anfang nach Anahitas Geburt so fertig gemacht hat. Es gab ja noch drei andere Kinder, die mich auch gebraucht haben. Und zu viel Ehrgeiz mündet in Stress für dich und dein Kind.
    Ich möchte eher ermuntern und euch sagen, es geht alles - mit Liebe und Geduld geht alles!!!
    Es ist nur für die Eltern gar nicht so einfach, dem Kind einerseits alles zuzutrauen und andererseits es nicht zu über- oder unterfordern.

    Wie seht ihr meine Meinung?

    Elke

    Dienstag, Mai 16, 2006


    Hallo an alle,

    die Kommentare verschicken wollten und sich nicht bei blogger angemeldet haben.

    Bis ich mich mit der ganzen Technik vertraut gemacht habe, dauert es eine Weile. Ich habe jetzt die Einstellungen für den Blog so verändert, dass man Kommentare auch eingeben kann, ohne bei http://www.blogger.de/ registriert zu sein. Andererseits ist es aber auch nicht besonders aufwendig, sich bei http://www.blogger.de/ anzumelden mit einem Benutzernamen und einem Passwort.

    Tip von mir: Immer gleich aufschreiben und irgendwo abheften, unter welchen Benutzernamen und mit welchem Passwort ihr euch angemeldet habt.

    Hier übrigens ein Bild von unserer Tochter Anahita bei unserem Ausflug in der Schweiz.

    Freue mich auf Kommentare - Welche Themen sind euch wichtig?

    Elke

    Montag, Mai 15, 2006

    Blogsuche für Down Syndrom

    Hallo an alle Down Syndrom Interessenten,

    bei meiner Suche nach Blog und Down Syndrom bin ich bisher nicht allzu fündig geworden. Eigentlich schade! Immerhin haben einige Blogs auf den Welt Down Syndrom Tag am 21.3.2006 hingewiesen. Wer kann dazu etwas berichten?

    Ihr seid herzlich eingeladen, Kommentare einzugeben.

    Elke

    Donnerstag, Mai 11, 2006

    Willkommen zum Down Syndrom Blog

    Hallo an alle Familien, Freunde und Bekannte von Menschen mit Down-Syndrom,

    herzlich willkommen zum Down-Syndrom Blog!!! Ich heiße Elke und wir haben vor 10 Jahren das große Glück eines „Sechsers im Lotto“ gehabt: Anahita. Sie ist die Jüngste unserer vier Kinder und als einziges Mädchen und Nesthäkchen unterliegt jeder ihrem Charme.

    Hier soll eine Möglichkeit geschaffen werden, die Vielfalt eines Blogs zu nutzen, nämlich Infos zur Verfügung zu stellen und über diese sich wie in einem Forum zu unterhalten und so seine Erfahrungen und Meinungen zum Ausdruck zu bringen:

    Erfahrungen können ausgetauscht werden zu Sprachförderung und Gebärdensprache, Medikamenten, Behindertentestament und vielen anderen wichtigen Anliegen.

    Gute Informationen und aktuelle News findet man auch unter http://www.ds-infocenter.de/ .

    Jetzt muss ich mich noch um die technische Seite des Blogs kümmern, aber nichts desto trotz könnt ihr gerne schon eure Anregungen und Meinungen zu dem Grundgedanken des Blogs hier veröffentlichen.

    Ich freue mich auf Eure Post.

    Elke